2026 年 3 月 27 日
医麦客新闻 eMedClub News
L 女士是两个孩子的妈妈，一名刚上岗几个月的消控员，也是一位与帕金森病抗争了 10 年的患者。她的故事，比任何医学数据都更有温度。
帕金森病患者 L 女士
一、现在的生活：轻松、松弛、爱笑
L 女士的新工作是消控员，负责监控消防主机的运行状态，出现火情报警时第一时间响应处置。
「我是做完 NCR201 细胞治疗后三个多月考的证，去年 10 月份开始干的。」她说。问她为什么选择这份工作，她想了想：「我原来是做财务的，但做完手术之后，害怕情绪一紧张、压力一大，会影响恢复。后来了解到消控员这个岗位，工作内容相对规律，不用像财务那样复杂，就想先试试，慢慢适应。」
她现在上晚班，晚上 7 点到早上 7 点。「工作节奏不算紧张，都还行，能扛得住。」
问她现在上班状态怎么样，用一个词形容的话会是什么。她歪着头想了一会儿，突然笑了：「安心吧。以前做什么都怕自己不行，现在不担心了。」
聊到孩子，L 女士的眼睛亮了起来。「我家大的上初二了，小的刚 3 周岁。我上班、老公也上班，家里没人带，小的就放我妈那儿了。」
现在休息的时候，她会陪大宝打篮球、散步，母子俩有说不完的话。「他有时候说我像个小孩子。」L 女士笑得眉眼弯弯，「可能是因为笑得也多了，会干一些比较幼稚的事情。他说你是个大人，感觉一点都不沉稳。」
但那份「不沉稳」里，藏着一个母亲失而复得的轻盈。
不工作的时候，她喜欢追剧，也爱网购。「有时候情绪不太好的时候，会买点东西调节一下。」最近她给自己买了双新鞋子，「我穿运动鞋比较多，就当奖励自己了。」
二、那些年：从大学时代到确诊
「最早身体给信号，应该是在大二那会儿。」L 女士回忆。
那年寒假她出去打工，发现自己做事情总是比别人慢。一起干活的人很快就能完成的任务，她怎么赶都赶不上。「那时候没多想，以为是自己的问题，可能我天生就是动作比较慢的那种人吧。」
后来慢慢有了更多症状。「逛街逛完，腿从大腿到小腿，好酸好疼。我一开始想，是不是大家都这样？后来发现，可能就我一个。」
生完大宝后，她身上各种不舒服，去医院看，一开始说是颈椎。后来病急乱投医，在网上查，被推荐到一个私立医院。「人家说是焦虑症，然后就一直认为是焦虑症。」这一误诊，就是好几年。
一直到生完二宝七八个月的时候，「身体实在不行了，孩子都没法带，那种状态太难受了。」
她来到另一家医院，挂了专家号。「医生详细问了问我的情况，又观察了我的状态，建议我先用药试试，看看身体反应怎么样。她开了美多芭让我回去吃一个星期观察效果。」吃了一个星期，她感觉身体轻松了很多。再去复诊的时候，医生说，从用药效果来看，帕金森的可能性比较大。
「我当时有点懵，什么检查都没做，就说我是帕金森？心里不太想承认。」
医生看出了她的犹豫，告诉她可以拍 CT 确诊，但费用要四五千。看她迟疑，又帮忙联系了医院里正在做免费基因检测项目的其他医生。
「后来基因检测结果出来，再结合我的临床表现和用药反应，医生最终确诊了遗传性帕金森病。」
确诊后，她没想过怪父母。「因为我父母没有这个病。」
真正担心的是孩子。后来医生告诉她，遗传给孩子的概率很小——如果老公没有这个基因，就基本不会遗传。她老公也做了检测，没有。「我当时就放心了。」
问她有没有哪一天是再也不想经历第二回的，她沉默了一会儿。
「有一次亲戚聚会，人多，我一紧张，走路就迈不开腿。他们问我怎么搞的，我好尴尬，恨不得立马消失。我就说，可能是紧张了。」
还有一次，小宝差点摔跤，她冲过去想扶，腿却像钉子一样钉在地上，自己都差点摔倒。「那种无力感，特别特别让人害怕。」
情绪低落的时候，她会偷偷哭。「身体难受，情绪就不好；情绪不好，身体更难受。恶性循环。没做手术之前，整个人整天特别丧，特别不在状态。」
「轻生的念头真的时常出现。」她顿了顿，「但是看到孩子，没办法，就坚持下来了。」
确诊后，她开始正式吃药。「基本上每天都吃，每天每顿都吃，一顿都不少。」
有一次去妈妈家，药忘记带了。「然后我就感觉头好疼，我不知道是心理作用还是怎么，头就跟要炸了一样，好疼好疼。然后我说不行，我要回家，回家吃药。」
关于开关现象，她说：「开关期有，但时间不是很长。就是慢慢慢慢没有药效那种感觉，慢慢慢慢没有劲，身体就是这样。」
三、决定：我想试试
之前做基因检测确诊的时候，她就跟医生说过，如果有什么新的治疗手段或者药物，请一定要联系她，她想试试。所以当医生告诉她，有一个 NCR201 细胞微创颅内移植治疗的临床研究项目时，她几乎没有犹豫。
「我之前就关注这方面的进展，觉得这是一个机会。不管结果怎么样，最起码值得试一试。」
回家跟老公商量，老公也支持：「可以，你觉得行，就干吧。」
进手术室那天，她一点都不紧张。「我也不知道是对医生的信任还是什么，特别放松。我还跟家人开玩笑，出手术室醒了麻药，也一直开玩笑。我妈说我状态很好，还会开玩笑。」
四、慢慢好起来：一点一滴的变化
治疗后一到两个月，变化开始了。「首先是睡眠慢慢改善了。以前睡眠不好，后来就好了。」
第一个发现她变化的，是老公。「他说，你现在走路感觉好点了，跟以前不太一样，不像以前那么僵硬了。」
之后孩子们也发现了。「他们说，妈妈，我怎么感觉你现在比以前爱笑了。」
爸妈那边，她每次有什么效果都会跟他们说。「我爸平时在我面前不怎么说，但会事后跟我妈说，『最近感觉丫头状态挺好的』。」
问她现在最惊喜的变化是什么，她想了想，说了一件事：「蒸鸡蛋。就蒸鸡蛋、打鸡蛋那种。之前打两三下就不行了，动不了。现在可以把鸡蛋打得很好，蒸给儿子吃，他说，『妈妈你现在蒸的鸡蛋真的好嫩，好好吃』。」
一件再小不过的事，她等了 10 年。
「和以前比，精神状态也不一样了。之前那种丧、萎靡的状态，因为痛苦，眉毛不由自主就堆起来，皱起来。现在没有了，天天就笑。」
现在的她整个人看起来特别松弛，脸上时刻洋溢着笑容，很有感染力。
五、心里话：谢谢你们
问她最想感谢谁，她说是老公。
「没做 NCR201 细胞治疗前，人很难受，一难受就会各种找茬，他都包容下来了。」
问他做的让你最感动的事是什么，她想了一会：「无论我做什么决定，他一般都会支持我。我要做什么事，他基本上都不会反对，都说『你觉得行，你就干吧』，就是默默的支持。」
如果让你当面对他说一句谢谢，你会说什么？她真诚的说道：「老公，谢谢你，谢谢你对我这么多年的包容，我的坏脾气，我的任性……总之，谢谢你。」
那对自己呢？
她笑了，笑得有点不好意思，又带着点骄傲：「我谢谢我自己，那么勇敢，那么坚定地选择了这个治疗。我觉得自己也挺棒的。」
六、未来：今年带爸妈去黄山
这些年，她心里一直有个念想：等哪天身体好了，带爸妈和孩子去黄山看看。
「今年打算带我妈他们去黄山玩玩。」
从患病到「新生」，从哪儿都去不了到可以计划带爸妈出门转转——这个愿望，终于可以实现了。
七、对病友：我自己的感觉，真的挺好的
「现在，经常有病友加我微信，问我 NCR201 细胞治疗后是什么感觉。我都会把我最真实的感受分享给他们。」
聊到治疗后最大的感受，她毫不犹豫的说道：「最大的感受就是，我现在不用吃药了。不吃药，也没有那种僵硬感，也没有那种疲劳感。我自己的感觉真的挺好的。」
37 岁，两个孩子的妈妈，消控员，一位从帕金森病中走出来的普通人。
她还有很多身份：一个爱网购的女人，一个蒸鸡蛋会被儿子夸的妈妈，一个计划带爸妈去黄山的女儿，一个被老公默默包容了 10 年的妻子。
但最重要的，她现在是一个「不用吃药，没有僵硬感，天天就爱笑」的人。
37 岁这一年，她的人生重新开始了。
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